Por Ángela Peco Psicología.
A pesar del olvido…
A pesar del Alzheimer…
Cuando veo a una persona que sufre la enfermedad de Alzheimer y a sus familiares más directos… no puedo evitar pensar en todos los momentos que “mal usamos” a lo largo de la vida…, las palabras que no decimos y el tiempo que no aprovechamos para decir lo que sentimos a quienes más queremos…
Veo tanta ternura en los ojos del enfermo, como tristeza, rabia y amor… en los ojos de quien lo cuida.
Cuando la enfermedad de Alzheimer aparece en el cerebro de una persona…, tanto ella, como las personas que la rodean, desde ese momento tienen que acostumbrarse a vivir bajo su sombra.
La enfermedad de Alzheimer es una de las enfermedades neurodegenerativas más conocidas y frecuentes.
Actualmente, es una enfermedad irreversible, cuyas causas se desconocen a pesar de las muchas investigaciones que se centran en lograr este descubrimiento que cambiaría la vida de tanta gente.
Al no conocerse las causas… el diagnóstico definitivo de esta enfermedad, se realiza post mortem, es decir, una vez que la persona fallece, al analizar los tejidos cerebrales. Por eso, los diagnósticos que se llevan a cabo hablan de “posible o probable enfermedad de Alzheimer”…
Esta enfermedad, como media de edad, comienza a aparecer alrededor de los 65 años. Aumenta su prevalencia con la edad.
También puede aparecer en personas más jóvenes. Cuando es así, se considera una “demencia pre-senil”.
A menor edad de comienzo… peor diagnóstico, ya que avanza mucho más rápidamente.
Al comienzo, el deterioro se centra sobre todo a nivel de la corteza cerebral, pero a medida que avanza el deterioro puede afectar también a niveles subcorticales (bajo la corteza cerebral).
Se dice que esta enfermedad es de “inicio insidioso” … eso quiere decir que a lo largo del tiempo y hasta que “da la cara”, van pasándole cosas a la persona… se desorienta un día en su propio dormitorio, en otra ocasión se le olvida el nombre de su hija, en otro momento puntual no es capaz de saber el año o el mes en que se encuentra… Pero al ser olvidos normales, ocasionales… todo es normal.
Sus síntomas…
- Alteraciones
COGNITIVAS:
- Pérdida de Memoria: Afecta sobre todo a la memoria reciente, y a medida que avanza la enfermedad se van afectando otros recuerdos más lejanos en el tiempo… Afecta también a la capacidad de atención, comprensión, adquisición de nuevos aprendizajes…
- Afasia-Apraxia-Agnosia: Estos nombres nos indican que el enfermo de Alzheimer va perdiendo poco a poco su capacidad de hablar, entre otras…:
- Se les olvida el nombre de las cosas, empiezan a utilizar palabras-tipo para nombrar todo… por ejemplo “chisme”, “trasto”, “eso”, “cacharro”, “aparato” … o por otro lado, pueden explicar para que sirve algo, porque no encuentran en su mente el nombre del objeto… por ejemplo, “trae aquí el cacharro ese que sirve para cortar el papel”…
- Se les olvida la realización ordenada y adecuada de acciones que conllevan secuencias… por ejemplo: vestirse (primero ponerse la ropa interior, después la ropa de calle, después abrigo…), preparar una comida (primero se calienta el agua, se pone la sal, se añaden las patatas…)
- Las fases finales de la enfermedad conllevarán mutismo e inmovilidad…
- Desorientación Temporal-Espacial: En un principio se da la desorientación en el tiempo… les cuesta recordar el año que es, o el mes, o el día… para poco a poco desorientarse también en el espacio… no saber si se encuentran en su pueblo de siempre, o en una ciudad porque están de vacaciones, buscan continuamente su casa, porque en la que se encuentran no la reconocen como tal…
- Alteraciones CONDUCTUALES y EMOCIONALES: Éstas están muy relacionadas con los descuidos o conductas extrañas no habituales en la persona, olvidar el valor de las cosas, no reconocer incluso a personas cercanas. Estas alteraciones son muy significativas en las primeras etapas de la enfermedad, donde además el enfermo tiende a “disimular” lo que le está ocurriendo y a “negar” evidencias ante familiares directos con los que pueden darse continuos conflictos.
Estos síntomas resultan muy complicados de manejar por parte de los cuidadores y familiares…
- Alteraciones SOCIALES: Para evitar situaciones desagradables debido a sus problemas de memoria… el enfermo de Alzheimer tiende a aislarse socialmente, a no querer salir de casa, a no querer participar en actividades a las que solía asistir antes…
- Alteraciones FISIOLÓGICAS: A medida que la enfermedad avanza, el enfermo va perdiendo poco a poco su autonomía a todos los niveles, también a nivel fisiológico, dependiendo con el tiempo del cuidado de una tercera persona:
- Ritmo del sueño
- Alimentación
- Control de esfínteres
Las fases…
Aquí os voy a hablar de las tres fases más características.
INICIO
Son los momentos en que la persona sólo muestra pequeños olvidos, pequeños problemas de memoria que hacen saltar las alarmas… problemas al no recordar lo que ha comido, lo que acaban de decirle… Aparecen síntomas como la anomia, o la imposibilidad de recordar el nombre de algunos objetos (síntomas explicados más arriba).
Por otro lado, observa como rinde menos en su trabajo habitual, o en sus tareas normales diarias…
La persona se da cuenta de que “algo le está pasando” y esta sensación es lo que va a originarle síntomas de depresión, ánimo triste, anhedonia (incapacidad de disfrutar), ansiedad… aparecen la apatía, la irritabilidad, el retraimiento social… la persona pierde el interés por lo que antes le gustaba.
Aparecen alteraciones del pensamiento: delirios de robo, de abandono, de que los intentan perjudicar o envenenar… Se inventan historias sobre su pasado, mezclando anécdotas…
La persona se defiende del mundo. Sus familiares no entienden lo que sucede y le “piden explicaciones” de por qué hace lo que hace… suele ser una fase donde los conflictos familiares se acentúan.
PÉRDIDA DE LAS CAPACIDADES
Es en esta segunda fase donde aparece el síndrome afaso-apraxo-agnósico, del que os he hablado anteriormente.
La persona además de los problemas de memoria, comienza a mostrar problemas en su comprensión, en el lenguaje, problemas para realizar actividades secuenciadas, reconocer objetos, personas…
Son típicas en esta fase las ilusiones y alucinaciones: percepciones distorsionadas o falsas. Pueden ser visuales, auditivas, olfativas…
Anímicamente aparecen explosiones de ansiedad: sentimiento de pérdida de control, mezcladas con euforia: carcajadas exageradas o alegría desproporcionada… Todo es cambiante en su mundo mental, se dan episodios de irritabilidad, cambios de humor injustificados…
También comienzan los problemas para recordar algunos hechos pasados…
El enfermo empieza a necesitar supervisión con mucha mayor evidencia. Necesita apoyo para vestirse, comer… puede ser habitual que incluso se pierda en su propia localidad.
FASE AVANZADA
Se trata de la última fase de la enfermedad.
El deterioro aquí es muy intenso y evidente. Su pérdida de memoria se remonta incluso a la infancia.
La persona ya no reconoce a sus familiares, y la pérdida de la memoria semántica también es evidente.
Puede incluso no reconocerse a sí mismo cuando se ve delante de un espejo…
Puede llegar a darse un mutismo total, descoordinación y alteración de la marcha.
Esta fase se caracteriza por una pérdida de autonomía total, siendo incapaces de sobrevivir sin los cuidados de una tercera persona.
Tratamientos
Hoy día, la enfermedad de Alzheimer sigue siendo incurable.
Los tratamientos se basan sobre todo en la prevención y retraso del deterioro cognitivo.
- Tratamiento farmacológico: Trata de alargar el tiempo de la enfermedad, para que la persona esté más tiempo con menos síntomas o éstos sean menos graves. Los tratamientos actuales retrasan el avance de la enfermedad alrededor de medio año.
- Tratamiento psicológico: Suele utilizarse la terapia ocupacional y la estimulación cognitiva como estrategias para frenar el avance del deterioro. Por otro lado, la psicoeducación es fundamental en las primeras fases de la enfermedad, cuando el paciente es aún consciente de lo que le está sucediendo.
Es fundamental también trabajar con el entorno familiar, los que serán los cuidadores directos del enfermo de Alzheimer, el segundo enfermo, el cuidador. El asesoramiento, e información a la hora de afrontar el proceso degenerativo de su familiar… será clave a la hora de “cuidarse adecuadamente para afrontar el cuidado” y tomar las mejores decisiones en cada momento.
EL CUIDADOR: EL SEGUNDO ENFERMO DE ESTA HISTORIA…
Esta es una enfermedad muy complicada de afrontar por las familias… El cuidador principal ha de afrontar un doble duelo en vida… el duelo por la pérdida psicológica de su familiar, que derivará en el duelo por su pérdida física final.
El día y la noche se juntan en muchas ocasiones con un único objetivo: vigilar continuamente a nuestro familiar enfermo, controlar su higiene, su alimentación, su piel, sus cuidados…
Poco a poco el cuidador va dejando su vida para dedicarse en cuerpo y alma a la vida de su familiar enfermo.
Esta situación de estrés continuado por el hecho de tener que cuidar a otra persona, se agrava en el momento en que aparecen otra serie de problemas habituales en la vida de cualquier persona…, tales como descuidos laborales (faltar al trabajo por tener que cuidarlo…), problemas económicos (pagar a cuidadores externos…), de pareja (tu mundo se reduce a tu familiar, descuidando a amigos, pareja…), con hermanos, cuñados (surgen muchos conflictos familiares sobre quién se encarga de administrar los cuidados, herencias…), etc…
En su vida afloran conflictos diarios, así como emociones negativas y autodestructivas tales como la ira, la tristeza, la culpa por desear incluso, en ocasiones, la muerte de tu ser querido… porque ya no puedes más…
Además de encontrarnos en esa espiral de negatividad emocional, físicamente aparecen problemas derivados también de toda esta situación: trastornos psicofisiológicos la mayoría de las ocasiones. Estos son enfermedades físicas que se causan o empeoran por motivos emocionales o psicológicos.
¡No permitas que la corriente de negatividad te arrase ¡
Bastante difícil es la situación por la que estás pasando, como para añadirle aún más ingredientes que la empeoren…
Lo principal es que valores que SI TÚ NO TE CUIDAS… NO VAS A PODER CUIDAR BIEN… Así es que, por favor, si te ves sobrepasada (y hablo en femenino porque la mayoría de las personas que cuidan son mujeres y mayores de 50 años…) ¡PIDE AYUDA!…
Cuando cuentas con unos vínculos sociales fuertes, con los que puedes afrontar relevos en los cuidados, conversar sobre tus emociones, tus sentimientos… Personas que reconozcan la función que cumples… (sé que puede no ser necesario… pero todos necesitamos un aliento…), todo esto hará que la sensación de “carga” disminuya.
Exprésate también con él o ella, con la persona enferma. Háblale en el único idioma que aún preserva, el último que pierde, el que está almacenado en su Sistema Límbico… el idioma del corazón: caricias, música, tono cariñoso de voz.
Aprende a ver el blanco dentro del negro… aprovecha cada momento para acercarte emocionalmente a esa persona para la que eres TODO… ayúdala a salir a ratitos de su mundo de sombras para traerla por instantes al tuyo… lo que no puedes hacer bajo ningún concepto, es abandonar tú este, para entrar también en la oscuridad…
“Morimos en las palabras que no llegamos a pronunciar, morimos en la tristeza de los que pierden la vida esperándolas”
Gustavo Martín Garzo