Artículos Capacidades Diferentes

HERMANOS DE… «PERSONAS ESPECIALES»

Por Ángela Peco Psicología.

Cuando eres hermano de una persona con necesidades especiales… aparecen muchos sentimientos con los que has de convivir… vergüenza, culpa, rabia… pero a la vez te proporciona la oportunidad de convertirte en una persona de gran autonomía y madurez personal.

La figura de los hermanos es una de las fuentes más ricas de aprendizaje que tenemos en la vida. Nuestro hermano es nuestro primer amigo…

Con tus hermanos “entrenas”: discutes, compartes, peleas, te reconcilias, juegas, te alias, negocias, cedes… aparecen emociones como la envidia, los celos, el amor…

Ambos… aprenden que han de compartir todo… incluso el cariño y la atención de los padres.

¿Pero que pasa si tu hermano… no camina…? ¿O no habla?… o ¿qué pasa si dice o hace cosas sin sentido?… ¿Qué sentimientos te despierta entonces?

No hay muchos estudios que hablen sobre este tema… Unos parten de la idea de idealizar la situación… otros parten de la idea de que es negativo para el hermano… Bueno… prefiero quedarme en el PUNTO MEDIO… prefiero quedarme con esta palabra, que todo lo une… NORMALIZACIÓN.

Podemos partir de algunas cosas que pasan, y que sería un error negar:

  • Normalmente un niño con un hermano con diversidad funcional, en la infancia, no se pregunta nada más… su hermano es así, y ya está. Los hermanos de niños con discapacidad, en la etapa infantil, pueden sentir celos o sentir que se les deja de lado, ya que el hermano necesita más atención de los padres: pruebas médicas, hospitalizaciones… y eso supone que el otro hermano ha de quedarse al cuidado de los tíos, abuelos… lo que puede en algunos casos conllevar el sentimiento de “abandono”.
  • A medida que van creciendo, y se adentran en la adolescencia, suele aparecer un nuevo sentimiento respecto a su hermano… el de la vergüenza… (cuando llega la adolescencia, ese sentimiento de vergüenza nos ha embriagado a todos/as… tengamos hermanos con discapacidad o no)… en este caso, la vergüenza aparece porque el hermano “hace cosas raras”, o porque tiene que contestar continuamente a sus amigos a esa pregunta de … “¿qué le pasa a tu hermano?”… y a la vez aparece el sentimiento de culpa por aparecer esa sensación de malestar respecto a su hermano/a, o por hacer y experimentar cosas que su hermano no podrá…

Otros sentimientos que aparecen en esta etapa:

  • Sentimiento de miedo… miedo de que a ellos también les pueda pasar…
  • Obsesión: por cuidar de él, por protegerle de burlas, de agresiones de otros…
  • Enfado: porque no se comporta como los hermanos de los demás;… porque lo sea o no… tiene que hacer de “hermano mayor”…
  • Estas emociones o esos malestares viven siempre dentro de la persona, aprende a convivir con ellos y en el mejor de los casos los convierte en comprensión, madurez y amor incondicional. A pesar de eso, esos miedos se recrudecen en etapas clave de la vida de las personas: adolescencia y madurez…, es aquí en la madurez cuando muchos se hacen conscientes de que en algún momento ellos habrán de tomar el relevo a sus padres como tutores de su hermano…

Pero lo mismo que hemos visto esta cara de la moneda… toda moneda tiene dos caras… y ahora toca ver la otra, la positiva…

Los hermanos de personas con necesidades especiales sin duda coinciden en que sienten que gracias a la vida con sus hermanos han desarrollado más sensibilidad, han aprendido a valorar pequeños logros, a valorar la vida

El tener un hermano con diversidad funcional ayuda a desarrollar una empatía difícil de conseguir en niños que no viven esta experiencia… Muestran más sensibilidad a una edad muy temprana, desarrollando formas alternativas de comunicarse muy sutiles, a través de miradas, juegos exclusivos… forma de comunicarse que nadie más utiliza…

¿Qué puedes hacer como padre o madre de un niño con necesidades especiales y otro que no las tiene?

Estoy segura que vives dentro de una lucha. Una lucha por tener que estar al 100% para tu hijo con diversidad funcional, y a la vez también para tu otro hijo que también te necesita…

Pero ¿sabes una cosa? Es el mismo dilema que viven el resto de padres con varios hijos… aunque se que esto pueda resultarte sorprendente…

Mi recomendación es que mantengas esa NORMALIDAD de la que siempre os hablo…

  • Tus dos hijos son exclusivos y especiales cada uno por sí mismo… DEDÍCA ESPACIOS EXCLUSIVOS a cada uno de ellos. LOS DOS SON IMPORTANTES. A veces corremos el riesgo de centrarnos mucho en “aquel que percibimos” que más nos necesita… y dedicar al otro, el “tiempo que nos queda”. Los hermanos (tengan o no discapacidad) tienden a verse como rivales, en la etapa infantil, sobre todo. Cuando un niño tiene un hermano con diversidad funcional, también lo ve como un rival, sobre todo si sus padres le dedican todo su tiempo, esfuerzo, atención… eso hará que el otro niño tenga que buscar destacar, para bien o para mal… para obtener lo mismo… CUIDADO CON ESTO…
  • HABLA CON TU HIJO SOBRE LAS NECESIDADES DE SU HERMANO. Dale herramientas positivas para que aprenda a afrontar y reaccionar positivamente ante las miradas o las preguntas de otros sobre su hermano.
  • EVITA COMPARARLES. Valora a cada uno. Reconoce a cada uno por lo que es y lo que hace, por lo que logra. Sin comparaciones.
  • FOMENTA LA COLABORACIÓN DE TODOS EN CASA. Formar equipo, en donde cada uno sea importante por lo que aporta. Cada uno dentro de sus posibilidades. Evita la sobreprotección.
  • ACEPTA EL CONFLICTO… NO LO REPRIMAS. Enfadarse y discutir es normal entre hermanos… Riñe a los dos por igual y apoya a los dos por igual. Intenta ayudarles a encontrar otras formas más positivas de expresarse, y ayúdales a reconciliarse.
  • HAZ PARTÍCIPE A TU HIJO de decisiones que haya que tomar respecto a su hermano con necesidades especiales. Su opinión cuenta.

Pero este tema, me parece tan importante…, lo vivo tan de cerca…, que no quiero caer en tópicos, falsos mitos, ni banalizaciones o generalizaciones… ya que cada caso, cada persona, cada familia es un mundo por sí misma… y a parte de todas esas recomendaciones que os he hecho hay que tener en cuenta las características individualizadas de cada caso. Por ejemplo:

  • TIPO DE DISCAPACIDAD: El grado y tipo de discapacidad y afectación condiciona mucho la relación entre los hermanos.
  • EL ORDEN DEL NACIMIENTO: No es lo mismo nacer antes, que después del hermano con necesidades especiales.
  • EL GÉNERO, tanto del hermano como de la persona con necesidades especiales… Las hermanas tienen más tendencia a adoptar el rol de cuidadoras, y los hermanos el de defensores.
  • La EDAD… se vive la realidad de una forma distinta dependiendo de la edad y el grado de madurez. También es determinante si la diferencia de edad entre los hermanos es grande o no…
  • La FAMILIA: El nivel de estrés, el grado de unión, su forma de comunicación, sus dificultades de adaptación…

Conozco muchos casos de hermanos de personas con necesidades especiales… y no hay en ellos ningún rasgo que los distinga de sus iguales, no son personas desadaptadas, ni tienen traumas… son personas que valoran muy positivamente haberse criado con un hermano con discapacidad… pero todos ellos tienen un rasgo común… todos tienen también un rasgo dentro de sí que les hace ser personas especiales…

“Hay un niño pequeño dentro del adulto que es mi hermano. Cuánto lo odié, y cuánto lo amo también”.

Anna Quindlan

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DI…CAPACIDAD

Por Ángela Peco Psicología.

¿Qué te sugiere el escuchar la palabra
“discapacidad”?

Cuando esa palabra se escucha por primera vez dentro
de una familia, suele generar miedo, inquietud, preocupación, incertidumbre,
rabia, tristeza …

A lo largo de la historia han sido muchos los
modelos que han intentado explicarla.

En este artículo me voy a centrar en la visión del
modelo de la diversidad funcional. Porque creo con rotundidad que así debe de
ser.

Ya no estamos viviendo en una era de patrones
iguales… estamos viviendo en la era de la diversidad. A todos los niveles.

Sólo unas pinceladas de cómo ha evolucionado el
término para que te hagas a la idea del gran avance que supone hoy día hablar
de diversidad.

Se ha recorrido un camino que va desde lo
demonológico (lo que no era normal… era paranormal).

Los avances médicos y sociales, así como la apertura
cultural de cada época histórica afectaban a la definición de “discapacidad”, y
esto a su vez, a cómo la sociedad respondía frente a estas personas.

Así… más o menos ha sido la evolución:

EDAD MEDIA: La discapacidad era un castigo de Dios. Era objeto de
vergüenza social y las personas con discapacidad eran recluidas o escondidas en
el mejor de los casos. Se llegaron a dar incluso asesinatos para no contagiar…

SIGLO XX: Modelo Organicista. Ya Hipócrates y
Galeano lo defendieron… Se centran sobre todo en la patología física y
orgánica. Es decir, la discapacidad era un fallo
del organismo
. Propugnaba la protección de las personas con discapacidad,
la institucionalización era la medida a adoptar.

POSTGUERRA: Aumenta del número de personas con
discapacidad debido a las secuelas físicas y mentales de la contienda. Surge la
necesidad de reintegrar a estas personas en la sociedad. El modelo organicista
deja de tener sentido y ahora se van a centrar en un modelo Socioambiental. Las personas con discapacidad han de estar
destinadas a volver a su vida normal. Se ofrecen las ayudas técnicas como
opción.

ACTUALIDAD: Somos conscientes de que la persona
tenga o no discapacidad, es un ser que se involucra de forma activa, en su
proceso de rehabilitación. La sociedad ha de reconocer a estas personas como
individuos de pleno derecho. Pone el peso en la forma diversa en que todos
funcionamos, y se da especial importancia a los Factores Ambientales, ya que estos pueden provocar más o menos
minusvalía en la persona.

Con el concepto de DIVERSIDAD FUNCIONAL lo que se pretende es terminar con la idea de
que las personas con discapacidad sufren un trastorno. Todos tenemos
discapacidad en algo… Todos funcionamos de formas diferentes…

Mirando esta evolución podemos darnos cuenta, sin
analizar mucho más… que no es tan importante el nombre que se ponga o se deje
de poner… que lo realmente peligroso es que los miembros de la sociedad sean
los que determinen si “se acepta o no” a las personas con diversidad funcional…

Es la sociedad la que decide o no, incluir a estas
personas dentro de la “normalidad”.

Hoy día, vivimos en una sociedad donde INCLUIR
cuesta más esfuerzo que EXCLUIR.

Vivimos en la sociedad de lo inmediato, del mínimo
esfuerzo…, la sociedad de las mayorías… aunque cada vez surgen más minorías y
personas que las apoyan, cada vez hay más conciencia de “universalidad”.

Podemos decir que nos estamos adentrado en un Modelo Integrador. Ya no tiene sentido
que nos centremos en cómo podemos cambiar la persona para que se adapte a la “normalidad”,
sino que vemos la discapacidad como una diversidad funcional, y en este caso ha
de ser el entorno el que otorgue a la persona todos los apoyos que necesite
para alcanzar ese “funcionamiento normal”.

Vemos que ahora
el énfasis está centrado en la diferencia, y no tanto en las carencias
.

Aun así, seguimos estando lejos de que todo el mundo
entienda el significado rotundo de las palabras “DIVERSIDAD FUNCIONAL”. No sólo
entender… sino comprender este término (sentirlo de verdad, ¡desde las
tripas!).

El hacerlo, supondría llegar a un nivel tal de
respeto que desaparecería la discapacidad en el mundo… porque todos seríamos
considerados autónomos, independientes, capaces… y todos apoyaríamos esta visión con naturalidad.

Pero… ya estoy con mis utopías… volvamos al aquí y
ahora.

Me voy a centrar en la unidad social más pequeña de
todas, la FAMILIA. Y en cómo una persona como yo, desde la PSICOLOGÍA, podemos ser fuente de apoyo.

Cuando desde la psicología trabajamos con personas
con diversidad funcional, no sólo nos centramos en ellas, lo ideal es hacer
partícipe a todo su entorno, concretamente a su núcleo familiar.

Lograr que una persona sienta que vive con Calidad de Vida es clave en nuestro
trabajo, y para ello hay que lograr que esa calidad en la forma de vida recorra
un camino que va desde la persona con diversidad funcional a todo su núcleo
familiar.

Lo primero que nos viene a la cabeza cuando pensamos
en familias con hijos con diversidad funcional, es que lo que más necesitan son
apoyos económicos, de infraestructuras en el hogar… (Y estamos en lo cierto,
las necesitan y mucho…). Pero…  hay más.

Están también otro tipo de necesidades, las
afectivas, las sociales, las de información… que también son cruciales a la
hora de afrontar de manera positiva la vida.

CLAVES en el trabajo con familias:

  • Informar.
    Lo primero que necesitan las familias con hijos con discapacidad es
    información.  Dar respuestas a esa
    avalancha de preguntas que surgen en la mente cuando conocemos que nuestro hijo
    tiene una discapacidad. Saber qué es lo que ocurre es el primer paso a dar, es
    el paso necesario para lograr dar el siguiente, el de la aceptación. La realidad es que esta necesidad informativa no
    desaparece nunca. En cada etapa vital van a ir surgiendo nuevas situaciones que
    van a requerir necesidad de más conocimiento.

Fundamental: Compartir esa información con todos los
agentes implicados en la vida de la persona con diversidad funcional.

  • Acompañar en las
    necesidades afectivas. Apoyo
    emocional ante la incertidumbre del paso del tiempo y el miedo a lo
    desconocido. Tener un hijo con diversidad funcional dispara las preocupaciones.
    Surge impotencia, incluso en ocasiones culpabilidad. Aparecen a lo largo de sus
    vidas situaciones marcadas por la ansiedad, la tristeza, la ira… Información,
    apoyo y comprensión harán que estas emociones bajen su intensidad y duración.

  • Fomentar el apoyo social. Las familias con hijos
    con diversidad funcional necesitan de vínculos fuertes con sus amigos, otros
    familiares… para gestionar su día a día de una manera positiva. Contar con
    personas con las que expresarnos libremente, compartir emociones, pensamientos
    sin sentirnos juzgados… nos ayuda a afrontar mejor cualquier reto que vaya
    surgiendo en nuestro día a día.

Entre los problemas que más dificultan la vida de
una persona con diversidad funcional y sus familias aparecen los TRASTORNOS
EMOCIONALES.

Generalmente son consecuencia de la “no aceptación” de
la condición de diversidad funcional, por la incomprensión de su situación
personal, por el shock que supone enfrentarse a estas limitaciones cuando se
diagnostican, por el duelo de aquellos que la viven (bien en primera persona o
en su entorno familiar) …

Se viven situaciones de depresión, estrés, duelo,
baja autoestima… así como otros trastornos que suelen aparecer asociados (en
muchos casos como medios compensatorios que utiliza nuestro cerebro para
afrontar esta situación de estrés extremo), tales como esquizofrenia,
demencias…

Las HERRAMIENTAS:

  • La empatía: Escuchar y comprender el
    trastorno emocional de la persona.  

  • Aportar a la
    persona mecanismos para que la
    persona logre controlar sus emociones negativas, para que sea capaz de aceptar
    sus limitaciones y desarrolle sus fortalezas. Apoyar a la persona para que
    aprenda a reaccionar de una forma emocionalmente positiva ante situaciones
    desagradables que tendrá que afrontar diariamente.

  • La estimulación cognitiva, sobre todo en
    casos de personas con diversidad funcional intelectual.

  • Fomentar la inclusión social y laboral, mediante la
    concienciación social, institucional y empresarial. Eliminar prejuicios,
    cargas, miedos, falsas expectativas…

Hemos de lograr transmitir la importancia de acabar
de salir del modelo paternalista que no hace bien a ninguno de los actores
principales, es decir, ni a la persona con diversidad funcional ni a sus
familias.

Hemos de reflexionar sobre lo que estamos haciendo
para que las personas con diversidad funcional logren desarrollar sus
capacidades.

Hemos de reflexionar como sociedad sobre lo que
estamos haciendo para apoyar que las personas con diversidad funcional puedan
desenvolverse libres y tomar sus propias decisiones…

El mayor error radica en enfocarnos en lo que las
personas no pueden hacer, en sus limitaciones… CADA PERSONA POSEE UN TALENTO,
descubrirlo y desarrollarlo es lo que nos hace únicos.

“La discapacidad no te define; te define cómo haces
frente a los desafíos que la discapacidad te presenta”

Jim Abbott