Por Ángela Peco Psicología.
¿Qué te sugiere el escuchar la palabra
“discapacidad”?
Cuando esa palabra se escucha por primera vez dentro
de una familia, suele generar miedo, inquietud, preocupación, incertidumbre,
rabia, tristeza …
A lo largo de la historia han sido muchos los
modelos que han intentado explicarla.
En este artículo me voy a centrar en la visión del
modelo de la diversidad funcional. Porque creo con rotundidad que así debe de
ser.
Ya no estamos viviendo en una era de patrones
iguales… estamos viviendo en la era de la diversidad. A todos los niveles.
Sólo unas pinceladas de cómo ha evolucionado el
término para que te hagas a la idea del gran avance que supone hoy día hablar
de diversidad.
Se ha recorrido un camino que va desde lo
demonológico (lo que no era normal… era paranormal).
Los avances médicos y sociales, así como la apertura
cultural de cada época histórica afectaban a la definición de “discapacidad”, y
esto a su vez, a cómo la sociedad respondía frente a estas personas.
Así… más o menos ha sido la evolución:
EDAD MEDIA: La discapacidad era un castigo de Dios. Era objeto de
vergüenza social y las personas con discapacidad eran recluidas o escondidas en
el mejor de los casos. Se llegaron a dar incluso asesinatos para no contagiar…
SIGLO XX: Modelo Organicista. Ya Hipócrates y
Galeano lo defendieron… Se centran sobre todo en la patología física y
orgánica. Es decir, la discapacidad era un fallo
del organismo. Propugnaba la protección de las personas con discapacidad,
la institucionalización era la medida a adoptar.
POSTGUERRA: Aumenta del número de personas con
discapacidad debido a las secuelas físicas y mentales de la contienda. Surge la
necesidad de reintegrar a estas personas en la sociedad. El modelo organicista
deja de tener sentido y ahora se van a centrar en un modelo Socioambiental. Las personas con discapacidad han de estar
destinadas a volver a su vida normal. Se ofrecen las ayudas técnicas como
opción.
ACTUALIDAD: Somos conscientes de que la persona
tenga o no discapacidad, es un ser que se involucra de forma activa, en su
proceso de rehabilitación. La sociedad ha de reconocer a estas personas como
individuos de pleno derecho. Pone el peso en la forma diversa en que todos
funcionamos, y se da especial importancia a los Factores Ambientales, ya que estos pueden provocar más o menos
minusvalía en la persona.
Con el concepto de DIVERSIDAD FUNCIONAL lo que se pretende es terminar con la idea de
que las personas con discapacidad sufren un trastorno. Todos tenemos
discapacidad en algo… Todos funcionamos de formas diferentes…
Mirando esta evolución podemos darnos cuenta, sin
analizar mucho más… que no es tan importante el nombre que se ponga o se deje
de poner… que lo realmente peligroso es que los miembros de la sociedad sean
los que determinen si “se acepta o no” a las personas con diversidad funcional…
Es la sociedad la que decide o no, incluir a estas
personas dentro de la “normalidad”.
Hoy día, vivimos en una sociedad donde INCLUIR
cuesta más esfuerzo que EXCLUIR.
Vivimos en la sociedad de lo inmediato, del mínimo
esfuerzo…, la sociedad de las mayorías… aunque cada vez surgen más minorías y
personas que las apoyan, cada vez hay más conciencia de “universalidad”.
Podemos decir que nos estamos adentrado en un Modelo Integrador. Ya no tiene sentido
que nos centremos en cómo podemos cambiar la persona para que se adapte a la “normalidad”,
sino que vemos la discapacidad como una diversidad funcional, y en este caso ha
de ser el entorno el que otorgue a la persona todos los apoyos que necesite
para alcanzar ese “funcionamiento normal”.
Vemos que ahora
el énfasis está centrado en la diferencia, y no tanto en las carencias.
Aun así, seguimos estando lejos de que todo el mundo
entienda el significado rotundo de las palabras “DIVERSIDAD FUNCIONAL”. No sólo
entender… sino comprender este término (sentirlo de verdad, ¡desde las
tripas!).
El hacerlo, supondría llegar a un nivel tal de
respeto que desaparecería la discapacidad en el mundo… porque todos seríamos
considerados autónomos, independientes, capaces… y todos apoyaríamos esta visión con naturalidad.
Pero… ya estoy con mis utopías… volvamos al aquí y
ahora.
Me voy a centrar en la unidad social más pequeña de
todas, la FAMILIA. Y en cómo una persona como yo, desde la PSICOLOGÍA, podemos ser fuente de apoyo.
Cuando desde la psicología trabajamos con personas
con diversidad funcional, no sólo nos centramos en ellas, lo ideal es hacer
partícipe a todo su entorno, concretamente a su núcleo familiar.
Lograr que una persona sienta que vive con Calidad de Vida es clave en nuestro
trabajo, y para ello hay que lograr que esa calidad en la forma de vida recorra
un camino que va desde la persona con diversidad funcional a todo su núcleo
familiar.
Lo primero que nos viene a la cabeza cuando pensamos
en familias con hijos con diversidad funcional, es que lo que más necesitan son
apoyos económicos, de infraestructuras en el hogar… (Y estamos en lo cierto,
las necesitan y mucho…). Pero… hay más.
Están también otro tipo de necesidades, las
afectivas, las sociales, las de información… que también son cruciales a la
hora de afrontar de manera positiva la vida.
CLAVES en el trabajo con familias:
- Informar.
Lo primero que necesitan las familias con hijos con discapacidad es
información. Dar respuestas a esa
avalancha de preguntas que surgen en la mente cuando conocemos que nuestro hijo
tiene una discapacidad. Saber qué es lo que ocurre es el primer paso a dar, es
el paso necesario para lograr dar el siguiente, el de la aceptación. La realidad es que esta necesidad informativa no
desaparece nunca. En cada etapa vital van a ir surgiendo nuevas situaciones que
van a requerir necesidad de más conocimiento.
Fundamental: Compartir esa información con todos los
agentes implicados en la vida de la persona con diversidad funcional.
- Acompañar en las
necesidades afectivas. Apoyo
emocional ante la incertidumbre del paso del tiempo y el miedo a lo
desconocido. Tener un hijo con diversidad funcional dispara las preocupaciones.
Surge impotencia, incluso en ocasiones culpabilidad. Aparecen a lo largo de sus
vidas situaciones marcadas por la ansiedad, la tristeza, la ira… Información,
apoyo y comprensión harán que estas emociones bajen su intensidad y duración.
- Fomentar el apoyo social. Las familias con hijos
con diversidad funcional necesitan de vínculos fuertes con sus amigos, otros
familiares… para gestionar su día a día de una manera positiva. Contar con
personas con las que expresarnos libremente, compartir emociones, pensamientos
sin sentirnos juzgados… nos ayuda a afrontar mejor cualquier reto que vaya
surgiendo en nuestro día a día.
Entre los problemas que más dificultan la vida de
una persona con diversidad funcional y sus familias aparecen los TRASTORNOS
EMOCIONALES.
Generalmente son consecuencia de la “no aceptación” de
la condición de diversidad funcional, por la incomprensión de su situación
personal, por el shock que supone enfrentarse a estas limitaciones cuando se
diagnostican, por el duelo de aquellos que la viven (bien en primera persona o
en su entorno familiar) …
Se viven situaciones de depresión, estrés, duelo,
baja autoestima… así como otros trastornos que suelen aparecer asociados (en
muchos casos como medios compensatorios que utiliza nuestro cerebro para
afrontar esta situación de estrés extremo), tales como esquizofrenia,
demencias…
Las HERRAMIENTAS:
- La empatía: Escuchar y comprender el
trastorno emocional de la persona.
- Aportar a la
persona mecanismos para que la
persona logre controlar sus emociones negativas, para que sea capaz de aceptar
sus limitaciones y desarrolle sus fortalezas. Apoyar a la persona para que
aprenda a reaccionar de una forma emocionalmente positiva ante situaciones
desagradables que tendrá que afrontar diariamente.
- La estimulación cognitiva, sobre todo en
casos de personas con diversidad funcional intelectual.
- Fomentar la inclusión social y laboral, mediante la
concienciación social, institucional y empresarial. Eliminar prejuicios,
cargas, miedos, falsas expectativas…
Hemos de lograr transmitir la importancia de acabar
de salir del modelo paternalista que no hace bien a ninguno de los actores
principales, es decir, ni a la persona con diversidad funcional ni a sus
familias.
Hemos de reflexionar sobre lo que estamos haciendo
para que las personas con diversidad funcional logren desarrollar sus
capacidades.
Hemos de reflexionar como sociedad sobre lo que
estamos haciendo para apoyar que las personas con diversidad funcional puedan
desenvolverse libres y tomar sus propias decisiones…
El mayor error radica en enfocarnos en lo que las
personas no pueden hacer, en sus limitaciones… CADA PERSONA POSEE UN TALENTO,
descubrirlo y desarrollarlo es lo que nos hace únicos.
“La discapacidad no te define; te define cómo haces
frente a los desafíos que la discapacidad te presenta”
Jim Abbott